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罕见病发展中心黄如方百度利用互联网的力量

发布时间:2019-05-15 07:23:10 编辑:笔名

每年2月的一天,对于罕见病患者而言,都是一个特殊的日子,这一天是专属于他们的节日。2016年2月29日,是国际罕见病日的第九个年头,百度联合健康报、罕见病发展中心共同发起了因为关注,爱不罕见公益行动,为罕见病患者提供与罕见病相关的知识普及、就医指点、公益求助、资金救助等支持,号令更多人关注罕见病患者这1群体。

据了解,百度旗下百度搜索、百度钱包、百度医生、百度贴吧、百度外卖、百度知道等产品及百度公益基金会将具体参与此次公益行动的开展。其中,百度搜索将联动百度钱包上线罕见病关爱公益平台,公众在百度搜索苯丙酮尿症、先天性软骨发育不全等罕见病名称,搜索结果页面左侧将直接展示目前国内可救助该类罕见病相关公益组织的信息和联系方式,罕见病患者可直接与相关机构进行联络求助。同时,百度搜索结果页面右边将上线罕见病公益组织捐款通道。百度医生将调动自身庞大的专家医生资源,在百度贴吧的罕见病吧、肺动脉高压吧等多个病种吧展开权威专家医生问诊活动,为相关群体提供病情咨询;百度知道将在罕见病日当天上线罕见病相干专题,为公众和罕见病患者更全面的了解罕见病相关知识提供帮助;当月日三天时间百度外卖将上线一次下单、十分关爱爱心外卖活动,每产生一笔订单,百度将向罕见病群体捐助1角钱,用于罕见病患者的救助。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65~1的疾病统称为罕见病,也就是说1万人中间才会出现人患罕见病。罕见病发展中心(CORD)主任黄如方表示,由于罕见病病发概率极低,社会公众包括很多医疗机构对其都知之甚少,中国千万罕见病群体,正面临着确诊难、医治难、用药难的窘境,其中一些罕见病群体还需要承受由于罕见而被误解的心理压力。

在我国,罕见病患者总数远高于我国现肿瘤患者的总人数。要解决这一庞大群体面临的窘境,需要的是全社会的努力和关注。由于关注,爱不罕见公益行动依托百度强大的技术与平台优势,在短时间内聚集爱心人士,号召公众关注和了解罕见病,让罕见病患者取得尊重、理解和认同。

对于百度此次发起的公益行动,罕见病发展中心主任黄如方表示了赞赏:此次罕见病发展中心与百度联合推进罕见病日的公益项目,希望能借助互联的气力让更多人了解罕见病,关注罕见病,关注罕见病群体,汇聚社会的力量,帮助罕见病患者走出现实困境。

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